Early support and early intervention as a support for the child and their family based on the biographies of parents of children with rare genetic diseases

• Authors: Urszula Klajmon-Lech

Title variants

PL

Wczesna interwencja i wczesne wspomaganie jako wsparcie dla dziecka i jego rodziny w biografiach rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi

• Languages of publication: EN PL

Abstracts

EN

Receiving information on child’s disease or disability is a very difficult and often traumatic experience for the parents. Researchers investigating this issue indicate an array of negative parental emotional reactions such as: a sense of loss, loneliness, shock, mutual blaming, uncertainty, anxiety. Early intervention, understood as interdisciplinary services provided by physiotherapists, doctors, pedagogues, psychologists, and other specialists in the first years of child’s life, is equally needed by both children themselves and their parents, who, owing to the provided education and support, mature to the role of a parent-caretaker-therapist. The paper will address the results of a research conducted among parents of children with rare genetic diseases. The respondents shared their experiences associated with early intervention, assessed the quality of the received support as well as its effects on the child and the family. The study was conducted based on qualitative research methodology. I conducted narrative interviews with the mothers and fathers of children affected by rare chromosomal disorders. The analysis of narration focused on the experiences associated with implemented or non-implemented early intervention. Some of the parents of children with rare chromosomal syndromes had no opportunity to participate in early intervention; respondents in this group complained about specialists ignoring the reported problems and described disease symptoms as well as being involved in a “therapeutic pursuit” for a long time. The other group included parents participating in early intervention programmes. The experience of a rare disease increased their need to expand their knowledge on the disease and treatment options, which certainly presented a significant challenge for specialists. However, even in such a difficult situation it is possible to implement a model early intervention programme, as reported by one of respondents.

PL

Otrzymanie informacji o chorobie lub niepełnosprawności dziecka jest dla jego rodziców doświadczeniem bardzo trudnym, często traumatycznym. Badacze problemu wskazują na szereg negatywnych reakcji emocjonalnych występujących u rodziców: poczucie straty, osamotnienie, szok, wzajemne obwinianie się, niepewność, lęk. Wczesna interwencja, rozumiana jako interdyscyplinarne świadczenia rehabilitantów, lekarzy, pedagogów, psychologów i innych specjalistów w pierwszych latach życia dziecka, potrzebna jest w równym stopniu samemu pacjentowi, jak i jego rodzicom, którzy dzięki wsparciu i pedagogizacji dojrzewają do nowej roli rodzica – opiekuna – terapeuty. W artykule powołam się na wyniki badań przeprowadzonych wśród rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Respondenci dzielili się ze mną swoimi doświadczeniami związanymi z wczesną interwencją, oceniali jakość otrzymanej pomocy oraz jej efekty dotyczące dziecka i rodziny. Badania były prowadzone zgodnie z metodyką badań jakościowych. Przeprowadziłam wywiady narracyjne z matkami i ojcami dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymi. Analiza narracji odnosiła się do doświadczeń związanych z korzystaniem lub niekorzystaniem z wczesnej interwencji. Część rodziców dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymi nie miała możliwości korzystania z usług wczesnej interwencji – badani z tej grupy skarżyli się na lekceważenie przez specjalistów zgłaszanych problemów i opisywanych symptomów choroby, przez dłuższy okres doświadczali także „gonitwy terapeutycznej”. Do drugiej grupy należeli rodzice korzystający z wczesnej interwencji. Doświadczenie rzadkiej choroby zwiększyło ich potrzebę pogłębienia wiedzy o chorobie i sposobach leczenia, co z pewnością było dużym wyzwaniem dla specjalistów, jednak również w tak trudnym przypadku możliwe jest wzorcowe działanie wczesnej interwencji, o którym opowiada jedna z respondentek.

Keywords

EN

early intervention; family; rare genetic disease

Discipline

• MEDICINE: MEDICINE

• Publisher: Medical Communications
• Journal: Psychiatria i Psychologia Kliniczna
• Year: 2016
• Volume: 16
• Issue: 4
• Pages: 229–236

Contributors

author

Urszula Klajmon-Lech

• Department of General Pedagogy and Research Methodology, Faculty of Ethnology and Educational Science, University of Silesia in Katowice, Cieszyn, Poland

References

• van Betuw A, Evers P: Osoby z rzadkimi zaburzeniami chromosomowymi i ich najbliżsi. Europejski punkt widzenia. Available from: http://www.gen.org.pl/docs/raport_anne.pdf [cited 15 July 2016].
• Cytowska B: Idea wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju małego dziecka. In: Cytowska B, Winczura B (eds.): Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka. Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2008: 15–26.
• Freidson E: Profession of Medicine: A Study of the Sociology of Applied Knowledge. University of Chicago Press, Chicago 1988.
• Karwowska M: Macierzyństwo wobec dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Wydawnictwo Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego, Bydgoszcz 2007.
• Klajmon-Lech U: Diagnoza, opieka i terapia dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymi – wybrane aspekty. In press. Klajmon-Lech U: Pedagogizacja rodziny dziecka niepełnosprawnego – tradycyjne i nowatorskie ujęcie problemu. Ruch Pedagogiczny 2012; 83 (4): 165–172.
• Kołodziej A: Choroba jako dewiacja i „profesjonalna” rola lekarza; relacja pacjent – lekarz w funkcjonalnej teorii Talcotta Parsonsa. Hygeia Public Health 2012; 47: 398–402.
• Kwaśniewska G: Idea wczesnej interwencji – skuteczność działań i kierunki rozwoju w opiece nad dzieckiem i jego rodziną. In: Kwaśniewska G (ed.): Interdyscyplinarność procesu wczesnej interwencji wobec dziecka i jego rodziny. Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin 2007: 88–93.
• Mrugalska K: Czy rodzice i profesjonaliści mogą być sojusznikami. In: Olechnowicz H (ed.): U źródeł rozwoju dziecka. O wspomaganiu rozwoju prawidłowego i zakłóconego. Nasza Księgarnia, Warszawa 1988: 35–50.
• Pisula E: Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 1998.
• Schütze F: Trajektorie cierpienia jako przedmiot badań socjologii interpretatywnej. In: Kaźmierska K (ed.): Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów. Nomos, Kraków 2012: 415–458.
• Skórczyńska M: Podejście zorientowane na rodzinę we współczesnej teorii i praktyce wczesnej interwencji. In: Cytowska B, Winczura B (eds.): Dziecko z zaburzeniami rozwoju. Konteksty diagnostyczne i terapeutyczne. Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2006a: 281–286.
• Skórczyńska M: Współczesne tendencje we wczesnej interwencji u dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub niepełnosprawnych. Perspektywa edukacyjna. Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2006b.
• Skrzypek M: Perspektywa chorego w socjologii choroby przewlekłej. Wydawnictwo KUL, Lublin 2011.
• Speck O: Od wspomagania dziecka do zorientowania na rodzinę. In: Speck O: Niepełnosprawni w społeczeństwie. Podstawy ortopedagogiki. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005: 447–449.
• Strauss AL, Fagerhaugh S, Suczek B et al.: Trajektorie choroby. In: Kaźmierska K (ed.): Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów. Nomos, Kraków 2012: 373–388.

• Document Type: article