Search results

1

Early support and early intervention as a support for the child and their family based on the biographies of parents of children with rare genetic diseases

100%

Klajmon-Lech U.

Psychiatria i Psychologia Kliniczna

|

2016

|

vol. 16

|

issue 4

229-236

EN

Receiving information on child’s disease or disability is a very difficult and often traumatic experience for the parents. Researchers investigating this issue indicate an array of negative parental emotional reactions such as: a sense of loss, loneliness, shock, mutual blaming, uncertainty, anxiety. Early intervention, understood as interdisciplinary services provided by physiotherapists, doctors, pedagogues, psychologists, and other specialists in the first years of child’s life, is equally needed by both children themselves and their parents, who, owing to the provided education and support, mature to the role of a parent-caretaker-therapist. The paper will address the results of a research conducted among parents of children with rare genetic diseases. The respondents shared their experiences associated with early intervention, assessed the quality of the received support as well as its effects on the child and the family. The study was conducted based on qualitative research methodology. I conducted narrative interviews with the mothers and fathers of children affected by rare chromosomal disorders. The analysis of narration focused on the experiences associated with implemented or non-implemented early intervention. Some of the parents of children with rare chromosomal syndromes had no opportunity to participate in early intervention; respondents in this group complained about specialists ignoring the reported problems and described disease symptoms as well as being involved in a “therapeutic pursuit” for a long time. The other group included parents participating in early intervention programmes. The experience of a rare disease increased their need to expand their knowledge on the disease and treatment options, which certainly presented a significant challenge for specialists. However, even in such a difficult situation it is possible to implement a model early intervention programme, as reported by one of respondents.

PL

Otrzymanie informacji o chorobie lub niepełnosprawności dziecka jest dla jego rodziców doświadczeniem bardzo trudnym, często traumatycznym. Badacze problemu wskazują na szereg negatywnych reakcji emocjonalnych występujących u rodziców: poczucie straty, osamotnienie, szok, wzajemne obwinianie się, niepewność, lęk. Wczesna interwencja, rozumiana jako interdyscyplinarne świadczenia rehabilitantów, lekarzy, pedagogów, psychologów i innych specjalistów w pierwszych latach życia dziecka, potrzebna jest w równym stopniu samemu pacjentowi, jak i jego rodzicom, którzy dzięki wsparciu i pedagogizacji dojrzewają do nowej roli rodzica – opiekuna – terapeuty. W artykule powołam się na wyniki badań przeprowadzonych wśród rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Respondenci dzielili się ze mną swoimi doświadczeniami związanymi z wczesną interwencją, oceniali jakość otrzymanej pomocy oraz jej efekty dotyczące dziecka i rodziny. Badania były prowadzone zgodnie z metodyką badań jakościowych. Przeprowadziłam wywiady narracyjne z matkami i ojcami dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymi. Analiza narracji odnosiła się do doświadczeń związanych z korzystaniem lub niekorzystaniem z wczesnej interwencji. Część rodziców dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymi nie miała możliwości korzystania z usług wczesnej interwencji – badani z tej grupy skarżyli się na lekceważenie przez specjalistów zgłaszanych problemów i opisywanych symptomów choroby, przez dłuższy okres doświadczali także „gonitwy terapeutycznej”. Do drugiej grupy należeli rodzice korzystający z wczesnej interwencji. Doświadczenie rzadkiej choroby zwiększyło ich potrzebę pogłębienia wiedzy o chorobie i sposobach leczenia, co z pewnością było dużym wyzwaniem dla specjalistów, jednak również w tak trudnym przypadku możliwe jest wzorcowe działanie wczesnej interwencji, o którym opowiada jedna z respondentek.

2

Types of parents’ involvement in early childhood development

100%

Chojnacka-Synaszko B.

Psychiatria i Psychologia Kliniczna

|

2016

|

vol. 16

|

issue 4

204-216

EN

Depending on their involvement in assisting their child’s development, parents may have various chances of improving and refining their childcare, parenting, and therapeutic methods. The objective of this study was to learn the opinions of the parents of children covered by the early intervention/early assisted-development programme regarding their own involvement in the processes, and determining which types of involvement, whether active or passive, the parents seem to practice. The empirical material was acquired in a survey conducted in the form of a questionnaire in May 2015 and June 2016, covering a total of 143 parents. According to our results, the respondents not only follow the recommendations provided by the specialists based at a given support centre (96.5%), but also actively seek information and knowledge related to activities and measures aimed at assisting their child’s development, incorporating them in daily childcare and education routine (88.8%). Most respondents (65%) actively seek the specialists’ advice and opinion related to the child’s education and development as well as keep the child company at the appointments, sessions, and activities held at the centre (63.65%). A large majority (90.2%) combine various types of “active” (self-inspired) involvement with “passive” (specialist-inspired) involvement of supportive character. Each of the parents covered by the study engages in assisting the child’s development at home according to the specialists’ recommendations, or we might say, as inspired by the specialist team. There is a need for enhancing the parents’ “active” (self-inspired) involvement in the child’s situation at the centre (encouraging initiativetaking) as well as the parents’ specialist-inspired involvement in the child’s situation at the centre.

PL

W zależności od tego, jak rodzice angażują się w działania na rzecz wspomagania rozwoju dziecka, mogą różnicować swoje szanse na doskonalenie sposobów postępowania opiekuńczo-wychowawczo-terapeutycznego. Celem podjętych badań było poznanie opinii rodziców dzieci objętych wczesną interwencją bądź wczesnym wspomaganiem rozwoju na temat własnego współudziału w tych procesach oraz wskazanie, które rodzaje uczestnictwa – czynne czy bierne – rodzice wybierają. Materiał empiryczny uzyskano podczas badań sondażowych z zastosowaniem ankiety, przeprowadzonych w maju 2015 i w czerwcu 2016 roku. W badaniach uczestniczyło 143 rodziców. Respondenci nie tylko biorą pod uwagę zalecenia specjalistów z danej placówki (96,5%), lecz także samodzielnie poszukują informacji na temat działań wspierających rozwój dziecka i podejmują je w ramach codziennych czynności opiekuńczo-wychowawczych (88,8%). Znaczna część badanych (65%) samorzutnie konsultuje ze specjalistami z placówki swoje podejście w pracy z dzieckiem, jak również każdorazowo przebywa wraz z nim na zajęciach organizowanych w placówce (63,65%). Zdecydowana większość rodziców (90,2%) łączy formy czynnego uczestnictwa z bierną partycypacją w działaniach o charakterze wspomagającym. Każdy dorosły przejawia bierne uczestnictwo we wspomaganiu rozwoju dziecka w domu z inspiracji specjalistów. Zachodzi konieczność wzmacniania czynnego zaangażowania rodziców w sytuację dziecka na terenie instytucji wspomagającej oraz ich biernego zaangażowania w sytuację dziecka na terenie instytucji z inicjatywy specjalistów.

3

Rodzaje zaburzeń rozwoju psychoruchowego u dzieci do lat 3 i znaczenie wczesnej interwencji dla dalszego rozwoju dziecka – badania wstępne

63%

Klimek A.

|

issue 3

157-162

EN

Aim of the study: The analysis of the types of developmental disorders in early childhood. Material and methods: Seventy-one children at the age from 7 days to 3 years who came to The Early Intervention Centre for Handicapped Children “Give the Chance” at University Children’s Clinical Hospital in Bialystok in 2010 were examined. There were 46 (65%) boys and 25 (35%) girls in that group. The most common reason for coming to the Centre was the psychomotor retardation – 38 (54%) subjects. In the Centre the diagnosis included: developmental interview, psychological, pedagogical and speech-therapy research. The evaluation of the psychomotor development in the psychological investigation was made using the Brunet-Lézine Scale of Psychomotor Development. The opinion on the symptoms of pervasive developmental disorder was based on diagnostic criteria contained in ICD-10. Results: The delayed development of the active speech was diagnosed in 71 (100%) subjects. Forty-one (58%)patients had psychomotor retardation without the features of the pervasive developmental disorder. Pervasive developmental disorder was diagnosed in 19 (27%) subjects. The quotient of the psychomotor development was 77. Therapeutic influences included: psychoeducation – 65 (92%) subjects, pedagogical therapy and speech-therapy – 13 (18%) subjects, emotional support – 65 (92%) subjects, systematic group classes for parents – 10 (14%) subjects. Conclusions: 1) The developmental disorder was diagnosed in the majority of the examined children – 41 (58%) subjects. 2) Pervasive developmental disorder was diagnosed in 19 (27%) subjects, which is in accordance with the worldwide tendency for the growth of the number of diagnosis connected with this disorder (“autism epidemics”).

PL

Cel: Analiza rodzajów zaburzeń rozwoju we wczesnym dzieciństwie oraz form podejmowanych terapii w ramach wczesnej interwencji. Materiał i metody: Badaniami objęto 71 dzieci w wieku od 7 dni do 3 lat, zgłoszonych w 2010 roku do Ośrodka Wczesnej Pomocy Dzieciom Upośledzonym „Dać Szansę” Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku. Badana grupa liczyła 46 (65%) chłopców i 25 (35%) dziewczynek. Najczęstszym powodem zgłoszenia się do Ośrodka było opóźnienie rozwoju psychoruchowego – 38 (54%) badanych. Diagnoza w Ośrodku obejmowała wywiad rozwojowy, badanie pedagogiczne, psychologiczne i logopedyczne. Ocenę poziomu rozwoju psychoruchowego, w badaniu psychologicznym, przeprowadzono Skalą Rozwoju Psychomotorycznego we Wczesnym Dzieciństwie Brunet-Lézine. Ocenę symptomów całościowych zaburzeń rozwojowych oparto na kryteriach diagnostycznych tego zaburzenia zawartych w ICD-10. Wyniki: Opóźniony rozwój mowy czynnej zdiagnozowano u 71 (100%) badanych dzieci. Opóźnienie rozwoju psychoruchowego (bez cech całościowych zaburzeń rozwoju) wystąpiło u 41 (58%) pacjentów. Całościowe zaburzenia rozwojowe zdiagnozowano u 19 (27%) dzieci w badanej grupie. Proste opóźnienie mowy (bez opóźnienia w rozwoju umysłowym) zdiagnozowano u 6 (8%) badanych. Średni iloraz rozwoju psychoruchowego w badanej grupie wyniósł 77 (wynik w przedziale poniżej przeciętnej). W każdym przypadku ukończonego procesu diagnostycznego sporządzono pisemną opinię. Oddziaływania terapeutyczne obejmowały: psychoedukację – 65 (92%) badanych, terapię pedagogiczną i logopedyczną – 13 (18%) badanych, wsparcie emocjonalne – 65 (92%) badanych, systematyczne zajęcia grupowe dla rodziców – 10 (14%) badanych. Wnioski: 1) U większości badanych dzieci – 41 (58%) – stwierdzono opóźnienie rozwoju psychoruchowego na poziomie wyników poniżej przeciętnej. 2) Całościowe zaburzenia rozwojowe zdiagnozowano u 19 (27%) badanych dzieci, co stoi w zgodzie z ogólnoświatową tendencją wzrostu liczby diagnoz z tego kręgu zaburzeń („epidemia autyzmu”).

Refine search results

3 Psychiatria i Psychologia Kliniczna

2 2016

1 2012

1 Chojnacka-Synaszko B.

1 Klajmon-Lech U.

1 Klimek A.

Early support and early intervention as a support for the child and their family based on the biographies of parents of children with rare genetic diseases

Types of parents’ involvement in early childhood development

Rodzaje zaburzeń rozwoju psychoruchowego u dzieci do lat 3 i znaczenie wczesnej interwencji dla dalszego rozwoju dziecka – badania wstępne