Relacja rodzic–specjalista w kontekście psychologicznych następstw błędów popełnianych podczas informowania rodziców o wykryciu zaburzeń rozwoju dziecka

• Authors: Joanna Gładyszewska-Cylulko

Title variants

EN

The professional–family relation in the context of psychological consequences of errors made while informing parents about the diagnosis of developmental disorders in their child

• Languages of publication: PL

Abstracts

PL

Liczne doświadczenia kliniczne pokazują, że moment, w którym rodzic dowiaduje się o wykrytych u jego dziecka zaburzeniach rozwoju, jest istotny dla procesu leczenia i rehabilitacji dziecka. Przeżycia emocjonalne towarzyszące otrzymaniu informacji o pierwszym rozpoznaniu mogą wywierać wpływ na stosunek rodzica do niepełnosprawności dziecka, a także rzutować na relacje ze specjalistami biorącymi udział w jego szeroko pojętej rehabilitacji i terapii. Niewłaściwy sposób informowania rodziców o nieprawidłowościach rozwojowych dziecka może nawet doprowadzić do silnego urazu o daleko idących negatywnych konsekwencjach. Wielu przykrym przeżyciom nie można zapobiec, sama sytuacja jest bowiem silnie stresogenna – specjalista może jednak zmniejszyć jej urazowy wpływ przez unikanie niepożądanych zachowań, takich jak opóźnianie przekazania informacji, nieupewnianie się, co rodzice zrozumieli z diagnozy, niezwracanie uwagi na emocje rozmówców, niedoinformowanie o możliwościach podejmowania działań leczniczych czy rehabilitacyjnych. Artykuł zawiera analizę teoretyczną wpływu pierwszej diagnozy na powstawanie takich emocji, jak lęk przed przyszłością i przeszłością oraz poczucie winy i wstydu. Emocje te zostały przeanalizowane w odniesieniu do przeżyć rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Autorka oparła  się na  wynikach badań przeprowadzonych przez różnych badaczy, zarówno polskich, jak i zagranicznych, by ukazać doświadczenia rodziców dowiadujących się o niepełnosprawności dziecka, przeżywane przez nich emocje i ich wpływ na przebieg procesów poznawczych (zwłaszcza spostrzegania i pamięci), a także oczekiwania rodziców w stosunku do lekarzy i innych specjalistów.

EN

Numerous clinical experiments show that the moment when a parent learns that their child has been diagnosed with developmental disorders is important for the process of further treatment and rehabilitation of the child. Emotional experiences while being informed of the first diagnosis may influence the parent’s attitude to the child’s disability and have an effect on the relation with professionals who participate in broadly conceived rehabilitation and therapy. An inappropriate way of informing parents about the child’s developmental disorders may even lead to a severe trauma and have serious far-reaching consequences. Although painful experiences cannot be prevented, as the situation itself is stress-inducing, the trauma may be eased if the professional avoids undesirable behaviour, such as delaying the time when the information is passed to parents, not making sure what they understood of the diagnosis, not paying attention to the parents’ emotions at a given moment and not informing them of treatment and rehabilitation possibilities. The article presents a theoretical analysis of the influence of the first diagnosis on the occurrence of such emotions as fear of the future and past, the sense of guilt and shame. Those emotions have been analysed with reference to the experiences of parents of children with developmental disorders. The author has based the analysis on the results of studies conducted by various researchers, both Polish and foreign, and discussed parents’ experiences when they are informed of their child’s disability, emotions that they feel and the influence of those emotions on cognitive processes (especially perception and memory) as well as expectations that parents have of doctors and other professionals.

Keywords

EN

dzieci niepełnosprawne; emocje; komunikacja; relacje rodzic–specjalista

Discipline

• MEDICINE: MEDICINE

• Publisher: Medical Communications
• Journal: Psychiatria i Psychologia Kliniczna
• Year: 2016
• Volume: 16
• Issue: 4
• Pages: 256–261

Contributors

author

Joanna Gładyszewska-Cylulko

• Zakład Edukacji Osób z Niepełnosprawnością, Instytut Pedagogiki, Uniwersytet Wrocławski, Wrocław, Polska

References

• Brinker RP, Seifer R, Sameroff AJ: Relations among maternal stress, cognitive development, and early intervention in middle- and lowSES infants with developmental disabilities. Am J Ment Retard 1994; 98: 463–480.
• Czub T: Gotowość do reagowania wstydem: przyczynek od koncepcji intrapsychicznych mechanizmów autodestruktywności. Forum Oświatowe 2003; 2: 87–95.
• Danieluk B: Ile jest Ja w emocjach samoświadomościowych? Rodzaj zaangażowania Ja a wstyd, poczucie winy i zakłopotanie. Psychologia Społeczna 2013; 8: 302–322.
• Doliński D: Emocje, poznanie i zachowanie. In: Strelau J (ed.): Psychologia. Podręcznik akademicki. Vol. 2, Psychologia ogólna. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2004: 369–394.
• Drat-Ruszczak K: Teorie osobowości – podejście psychodynamiczne i humanistyczne. In: Strelau J (ed.): Psychologia. Podręcznik akademicki. Vol. 2, Psychologia ogólna. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2004: 601–652.
• Gascoigne E: Working with Parents: As Partners in Special Educational Needs. Routledge, New York 2012.
• Graungaard AH, Skov L: Why do we need a diagnosis? A qualitative study of parents’ experiences, coping and needs, when the newborn child is severely disabled. Child Care Health Dev 2007; 33: 296–307.
• Grzegołowska-Klarkowska HJ: Mechanizmy obronne osobowości. Państwowe Wydawnictwo Naukowe, Warszawa 1986.
• Henderson G, Bryan WV: Psychosocial Aspects of Disability. Charles C Thomas Publisher, Springfield 2011.
• Juvonen J, Leskinen M: The function of onset and offset responsibility perceptions in fathers’ and mothers’ adjustment to their child’s developmental disability. J Soc Behav Pers 1994; 9: 349–368.
• Karwowska M: Rodzice w trudnej sytuacji wychowania dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. In: Janiszewska-Nieścioruk Z (ed.): Sfery życia osób z niepełnosprawnością intelektualną. Impuls, Kraków 2005: 51–61.
• Kępiński A: Lęk. Sagittarius, Kraków 1992. Kleszczewska-Albińska A, Albiński R: Wstyd i poczucie winy w teorii i badaniach. Psychologia Jakości Życia 2009; 8: 83–100.
• Kolehmainen N, Duncan E, McKee L et al.: Mothers’ perceptions of their children’s occupational therapy processes: a qualitative interview study. Br J Occup Ther 2010; 73: 192–199.
• Kościelska M: Oblicza upośledzenia. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 1995. Lewis M: Emocje samoświadomościowe: zażenowanie, duma, wstyd, poczucie winy. In: Lewis M, Haviland-Jones JM (eds.): Psychologia emocji. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005: 780–795.
• Martin CA, Colbert KK: Parenting children with special needs. In: Parenting: A life Span Perspective. McGraw-Hill Higher Education, New York 1997: 257–281.
• O’Neil M, Palisano RJ, Westcott SL: Relationship of therapists’ attitudes, children’s motor ability, and parenting stress to mothers’ perceptions of therapists’ behaviors during early intervention. Phys Ther 2001; 81: 1412–1424.
• Pisula E: Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami w rozwoju. Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 1998.
• Pisula E: Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju. Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2007.
• Quine L, Rutter DR: First diagnosis of severe mental and physical disability: a study of doctor–parent communication. J Child Psychol Psychiatry 1994; 35: 1273–1287.
• Rahi JS, Manaras I, Tuomainen H et al.: Meeting the needs of parents around the time of diagnosis of disability among their children: evaluation of a novel program for information, support, and liaison by key workers. Pediatrics 2004; 114: e477–e482.
• Sekułowicz M: Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych. Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław 2000.
• Skotko A: Mothers of children with Down syndrome reflect on their postnatal support. Pediatrics 2005; 115: 64–77.
• Wright JA: Prenatal and postnatal diagnosis of infant disability: breaking the news to mothers. J Perinat Educ 2008; 17: 27–32.
• Yuker HE: Mothers’ perceptions of their disabled children: a review of the literature. Journal of the Multihandicapped Person 1988; 1: 217–232.

• Document Type: article