PL EN


Preferences help
enabled [disable] Abstract
Number of results
2012 | 17 | 1 | 91-104
Article title

Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym w wyniku choroby genetycznej

Content
Title variants
EN
Functioning of a family with genetically disabled child
Languages of publication
PL
Abstracts
EN
This article describes psychosocial situation of a family with genetically disabled child. Birth of a disabled child leads usually to fundamental changes in a family system. Each of family members is to learn new roles and to settle a new place in this system. Not only a place should be found for a new family member but a new lifestyle should be established as well. In the turbulences connected to diagnosis, rehabilitation and therapy one should still remember that family integration with a disabled child consists of two areas: emotional (love, attachment, acceptance) and task-oriented (participation in household members’ life).
Publisher

Year
Volume
17
Issue
1
Pages
91-104
Physical description
Contributors
  • Instytut Psychologii KUL Lublin
References
  • Abbeduto, L., Brady, N., Kover, S.T. (2005). Language development and fragile X syndrome: profiles, syndrome – specificity and within – syndrome differences. Mental Retardation and Developmental Disabilities, 13, 36-46.
  • Abbeduto, L. i in. (2004). Psychological well- being and coping in mothers of youths with autism, Down syndrome or fragile X syndrome. American Journal on mental Retardation, 109, 237-254.
  • Barnett, W.S., Boyce, G.C. (1995). Effects of children with Down syndrome on parents activity. American Journal on Mental Retardation, 100 (2), 115-127.
  • Będkowska-Heine, V. (2007). Wpływ przewlekłej choroby dziecka na funkcjonowanie w roli ojca. W: B. Cytowska, B. Winczura (red.), Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne (s. 53-79). Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
  • Bush, A., Beail, N. (2004). Risk factors for dementia in people with Down syndrome: issues in assessment and diagnostic. American Journal of Mental Retardation, 109 (2), 83-97.
  • Carr, J. (1995). Down’s syndrome. Children growing up. Cambridge: Cambridge University Press.
  • Chapman, R.S., Hesketh, L.J. (2000). Behavioral phenotype of individuals with Down syndrome. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 6 (2), 84-95.
  • Choińska, A., Sadowska, L., Bartosik, B. (2002). Rozwój psychoruchowy z uwzględnieniem wzorców postawy i lokomocji u dzieci z zespołem Downa usprawnianych od urodzenia. Postępy Rehabilitacji, 16 (4), 43-53.
  • Cunningham, C. (1992). Dzieci z zespołem Downa: poradnik dla rodziców. Warszawa: WSiP.
  • Dykens, E. (2006). Toward a positive psychology of mental retardation. American Journal of Orthopsychiatry, 76 (2), 911-954.
  • Fidler, D.J. (2003). Parental vocalizations and perceived immaturity in Down syndrome. American Journal on Mental Retardation, 108, 425-434.
  • Garbarczyk, J., Loska, M. (2000). Dziecko z zespołem łamliwego chromosomu X. Roczniki Pedagogiczne, 11, 7-21.
  • Hagerman, R.J. (2002). The physical and behavioral phenotype. W: R.J. Hagerman, P.J. Hagerman (red.), Fragile X syndrome: Diagnostic, treatment and research (206-248). Baltimore: J.H. University Press.
  • Hauser-Cram, P., Erikson Warfield, M., Shonkoff, J.P., Wyngaarden Krauss, M. (2001). Children with disabilities: a longitudinal study of child development and parent well – being. Monographs of Society for Research in Child Development, 266, 66 (3).
  • Hessl, D. i in. (2007). Brief report: Aggression and stereotypic behavior in males with fragile X syndrome – moderating secondary genes in a „Single gen” disorder. Journal Autism Developmental Disorder, 38, 184-189.
  • John-Borys, M. (red.) (2004). Spójność rodziny a jej obraz w oczach dorastających dzieci. Katowice: Wydawnictwo UŚ.
  • Kaufmann, W.E. i in. (2004). Autism spectrum disorder in fragile X syndrome: Communication, social interaction and specific behaviors. American Journal of Medical Genetics, 129 A, 225-234.
  • Kołbik, I. (1994). Procesy emocjonalne w rodzinie. W: B. Barbaro (red.), Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny (s. 31-44). Kraków: Collegium Medicum UJ.
  • Kornas-Biela, D. (1988). Wczesna pomoc psychopedagogiczna rodzinie dziecka z upośledzeniem umysłowym. W: D. Kornas-Biela (red.), Osoba niepełnosprawna i jej miejsce w społeczeństwie (s. 61-77). Lublin: RW KUL.
  • Korniszewski, L. (1995). Opieka nad dzieckiem z zespołem Downa. Medipress Pediatria, 1 (1), 5-10.
  • Korniszewski, L. (2005). Dziecko z zespołem wad wrodzonych. Diagnostyka dysmorfologiczna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
  • Kostrzewski, J. (1963). Badania nad poziomem rozwoju umysłowego w chorobie Downa. Pediatria Polska, 9, 781-799.
  • Kostrzewski, J. (2002). Cechy osobowości osób z zespołem Downa. Roczniki Pedagogiki Specjalnej, 12-13, 72-89.
  • Kostrzewski, J., Zasępa, E. (2002). Zachowanie przystosowawcze a podstawowe zdolności szkolne dzieci z zespołem Downa. Psychologia Rozwojowa, 1, 95-108.
  • Kościelska, M. (2000). Oblicza upośledzenia. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
  • Kuś, A., Sadowska, L., Mysłek, M. (2002). Usprawnianie korekcyjne dzieci i młodzieży z zespołem Downa w świetle dysharmonii rozwoju somatycznego. Postępy Rehabilitacji, 16 (4), 65-76.
  • Latini, G. (2002). The joy of having a child with Down syndrome. Acta Pediatrics, 91, 1291-1293.
  • Latos-Bieleńska, A. (2006). Niepełnosprawność intelektualna sprzężona z chromosomem X na przykładzie zespołu FRA X i zespołu Retta. W: A. Twardowski (red.), Wspomaganie dzieci z genetycznie uwarunkowanymi wadami rozwoju i ich rodzin (s. 103-113). Poznań: Polskie Towarzystwo Pedagogiczne.
  • Lewis, P. i in. (2006). Psychological well- being of mothers of youth with fragile X syndrome: syndrome specificity and within – syndrome varability. Journal of Intellectual Disability Research, 50 (12), 894-904.
  • Lisik, M. (2005). Zespół drżenia i ataksji związany z zespołem łamliwego chromosomu X. Neurologia i Neurochirurgia Polska, 39 (3), 226-229.
  • Łaś, H. (1995). Udział ojców w rewalidacji dziecka upośledzonego umysłowo w stopniu lekkim. W: M. Chodkowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie: socjalizacja i rehabilitacja. Lublin: Wydawnictwo UMCS.
  • Mahoney, G., Fors, S., Wood, S. (1990). Maternal directive behavior revisited. American Journal on Mental Retardation, 94, 398-406.
  • Mansfeld, C., Hopfer, S., Marteau, T. (1999). Termination rates after prenatal diagnosis of Down syndrome, anencephaly, Turner and Klinefelter syndromes. Prenatal Diagnosis, 19, 808-812.
  • Midro, A. (2008). Zespół Downa. Przyczyny powstania, diagnoza i elementy poradnictwa genetycznego. W: B. Kaczmarek (red.), Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa – teoria i praktyka (s. 21-37). Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
  • Minczakiewicz, E. (1995). Gdy u dziecka rozpoznano zespół Downa. Kraków: WSiP.
  • Mrugalska, K. (1988). Rodzice i dzieci. W: H. Olechnowicz (red.), U źródeł rozwoju dziecka (s. 11-35). Warszawa: Nasza Księgarnia.
  • Nawrot, J. (1990). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: IWZZ.
  • Noh, S., Dumas, J.E., Wolf, L.C., Fisman, S.N. (1989). Delineating sources of stress in parents of exceptional children. Family Relations, 38, 456-461.
  • Obuchowska, I. (1991). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.
  • Obuchowska, I. (1999). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP.
  • Otrębski, W. (1997). Szansa na społeczną akceptację. Lublin: RW KUL.
  • Plopa, M. (2008). Psychologia rodziny. Teoria i badania. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
  • Price, J., Vandergift, N., Martin, G. (2007). Language comprehension in boys with fragile X syndrome and boys with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 51 (4), 318-326.
  • Roberts, J., Weisenfeld, L.A.H., Hatton, D., Heath, M., Kaufman, W. (2006). Social approach and autistic behavior in children with fragile X syndrome. Journal Autistic Development Disorder, 37, 1748-1760.
  • Sadowska, L., Gruna-Ożarowska, A., Mysłek, M. (2002). Rozwój genetyczny dzieci z zespołem Downa leczonych kompleksowo w systemie ambulatoryjnym. Fizjoterapia Polska, 2 (1), 21-28.
  • Sadowska, L., Gruna-Ożarowska, A., Mysłek-Prucnal, M. (2007). Problemy psychospołeczne i medyczne dzieci z zespołem Downa w procesie wczesnej interwencji w świetle piśmiennictwa i własnych badań naukowych. W: B. Cytowska, B. Winczura (red.), Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne (s. 129-171). Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
  • Sadowska, L., Gruna-Ożarowska, A., Mysłek-Prucnal, M. (2008). Medyczne podstawy zaburzeń struktury i funkcji u dzieci z zespołem Downa. W: B. Kaczmarek (red.), Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa – teoria i praktyka (s. 37-63). Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
  • Sadowska, S. (1996). Potrzeby i możliwości w zakresie pomocy rodzinie z dzieckiem upośledzonym umysłowo. Roczniki Pedagogiki Specjalnej, 7, 67-84.
  • Sanders, J.L., Morgan, S.B. (1997). Family stress and adjustment as perceived by parents of children with autism or Down syndrome: implication for intervention. Child and Family Behavior Therapy, 19,15-32.
  • Sąsiadek, M. (1996). Podstawy genetyczne w zespole Downa. Wystąpienie na konferencji: XIX Ogólnokrajowy dzień rehabilitacji dziecka. Wrocław: 10.06.1995.
  • Slonims, V., McConachie, H. (2006). Analysis of mother – infant interaction in infants with Down syndrome and typically developing infants. American Journal of Mental Retardation, 108, 273-289.
  • Stoneman, Z., Brody, G.H., Abbott, D. (1983). In – home observation of young Down syndrome children with the mothers and fathers. American Journal of Mental Deficiency, 87, 591-600.
  • Sullivan, A. (2002). Gender differences in coping strategies of parents of children with Down syndrome. Down Syndrome Researches and Practice, 8 (2), 67-73.
  • Twardowski, A. (1991), Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 18-54). Warszawa: WSiP.
  • Vaughn, B.E., Goldberg, S., Atkinson, L., Markovitch, S., Macgregor, D., Seife, R. (1994). Quality of toddler – mother attachment in children with Down syndrome: limits to interpretation of strange situation behavior. Child Development, 65, 95-108.
  • Wishart, J.G., Pitcairn, T.K. (2000). Recognition of identity and expressions in faces by children with Down syndrome. American Journal of Mental Retardation, 105 (6), 466-479.
  • Zasępa, E. (2003). Rozwój intelektualny dzieci z zespołem Downa. Warszawa: APS.
  • Zasępa, E. (2008). Psychospołeczne funkcjonowanie osób z zespołem Downa. Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
  • Ziemska, M. (1986). Rodzina i dziecko. Warszawa: PWN.
  • Zigman, W. i in. (2004). Incidence and prevalence of dementia in elderly adults with mental retardation without Down syndrome. American Journal on Mental Retardation, 109 (2), 126-141.
Document Type
article
Publication order reference
Identifiers
YADDA identifier
bwmeta1.element.psjd-2c61538b-96a8-403c-90c6-7e70d592cb68
JavaScript is turned off in your web browser. Turn it on to take full advantage of this site, then refresh the page.