Polski rejestr chorych na stwardnienie rozsiane – stan obecny, perspektywy i problemy

• Authors: Waldemar Brola , Małgorzata Fudala , Stanisław Flaga , Danuta Ryglewicz , Andrzej Potemkowski

Title variants

EN

Polish registry of multiple sclerosis patients – current status, perspectives and problems

• Languages of publication: EN PL

Abstracts

EN

Multiple sclerosis is a progressive, inflammatory demyelinating disease of the central nervous system, of an unknown aetiology. It predominantly affects younger people. Approximately, 40,000 people in Poland are estimated to suffer from multiple sclerosis, with about 2000 new patients diagnosed annually. Those rates are based solely on the statistics provided by the National Health Fund, and do not cover various essential information e.g. about the course and form of the disease, the degree of disability, the type of treatment, or the data on patients’ quality of life. In most European countries, this information is gathered by national registries of patients, which in many cases have operated for many years now. Up until recently, Poland stood as an embarrassing exception, being the biggest country with so many patients and no systematic registry. In 2013, the National Register of MS Patients was finally created following other countries’ example, in order to evaluate the basic epidemiological parameters collected from all centres specialising in the treatment of multiple sclerosis countrywide. The article presents the most important European databases, and explains the assumptions of the Polish Register of MS Patients that has been in existence since 2013. It also discusses the results from the Świętokrzyskie province, the national leader in multiple sclerosis data collection. As of December 31, 2013, the prevalence in this region of Poland was estimated at 109.1/100,000, and the incidence rate in 2011–2013 at 4.1/100,000 per year, with both rates higher than previously presented. A preliminary analysis of patients’ self-assessment of quality of life is also provided here, along with a discussion of the confinements, limitations and problems the further development of the registry is currently facing.

PL

Stwardnienie rozsiane jest postępującą zapalno-demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego o nieznanej etiologii, dotykającą przede wszystkim ludzi młodych i stanowiącą najczęstszą przyczynę niesprawności neurologicznej w tej grupie wiekowej. Szacuje się, że w Polsce na stwardnienie rozsiane choruje około 40 000 osób, a rocznie stwierdza się około 2000 nowych przypadków. Wskaźniki te oparte są jedynie na statystykach Narodowego Funduszu Zdrowia i nie zawierają wielu istotnych danych, m.in. na temat postaci i przebiegu choroby, stopnia niepełnosprawności, rodzaju leczenia czy jakości życia chorych. W większości krajów europejskich takie informacje są zbierane przez narodowe rejestry chorych, często funkcjonujące już od lat. Polska była pod tym względem białą plamą na mapie świata i największym państwem o tak dużej liczbie chorych, w którym nie wprowadzono żadnej bazy danych. Wzorem innych krajów w 2013 roku powołano ogólnopolski rejestr chorych na stwardnienie rozsiane, którego celem było opisanie podstawowych parametrów epidemiologicznych zebranych ze wszystkich ośrodków zajmujących się leczeniem stwardnienia rozsianego. W artykule przedstawiono założenia polskiego Rejestru Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym (RejSM) i omówiono wyniki z regionu świętokrzyskiego, który jest najbardziej zaangażowany w zbieranie danych. Na dzień 31 grudnia 2013 roku chorobowość w tym rejonie Polski określono na 109,1/100 000, a zapadalność w latach 2011–2013 – na 4,1/100 000/rok. Wskaźniki te są wyższe od dotychczas publikowanych polskich danych. Przedstawiono również wstępną analizę samooceny jakości życia pacjentów oraz ograniczenia i problemy związane z dalszym rozwojem rejestru.

Keywords

EN

epidemiologia; epidemiology; multiple sclerosis; patient registry; rejestr chorych; stwardnienie rozsiane

Discipline

• MEDICINE: MEDICINE

• Publisher: Medical Communications
• Journal: Aktualności Neurologiczne
• Year: 2015
• Volume: 15
• Issue: 2
• Pages: 68–73

Contributors

author

Waldemar Brola

• Oddział Neurologii z Oddziałem Udarowym, Szpital Specjalistyczny w Końskich

author

Małgorzata Fudala

• Oddział Neurologii z Oddziałem Udarowym, Szpital Specjalistyczny w Końskich

author

Stanisław Flaga

• Akademia Górniczo-Hutnicza w Krakowie

author

Danuta Ryglewicz

• I Klinika Neurologiczna, Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie

author

Andrzej Potemkowski

• Zakład Psychologii Klinicznej i Psychoprofilaktyki, Instytut Psychologii Uniwersytetu Szczecińskiego

References

• Ahlgren C, Odén A, Lycke J: High nationwide prevalence of multiple sclerosis in Sweden. Mult Scler 2011; 17: 901–908.
• Atlas of MS 2013. Multiple Sclerosis International Federation, London 2013.
• Brola W, Fudala M, Flaga S et al.: O potrzebie stworzenia polskiego rejestru chorych na stwardnienie rozsiane. Neurol Neurochir Pol 2013; 47: 484–492.
• Butzkueven H, Chapman J, Cristiano E et al.: MSBase: an international, online registry and platform for collaborative outcomes research in multiple sclerosis. Mult Scler 2006; 12: 769–774.
• Cendrowski W: Multiple sclerosis in a small urban community in central Poland. J Neurol Sci 1965; 2: 82–86.
• Cendrowski W, Wender M, Dominik W et al.: Epidemiological study of multiple sclerosis in western Poland. Eur Neurol 1969; 2: 90–108.
• Compston A, Coles A: Multiple sclerosis. Lancet 2008; 372: 1502–1517.
• Confavreux C: Establishment and use of multiple sclerosis registers – EDMUS. Ann Neurol 1994; 36 Suppl: S136–S139.
• Flachenecker P: Multiple sclerosis databases: present and future. Eur Neurol 2014; 72 Suppl 1: S29–S31.
• Flachenecker P, Buckow K, Ellenberger D et al.: Assessment of the patients’ perspective in the European Register for Multiple Sclerosis (EUReMS): Study protocol and first results of the PRO study. Poster presentation at the Joint ACTRIMS-ECTRIMS Meeting, 11 September 2014, Boston, United States, 2014b.
• Flachenecker P, Ellenberger D, Eskic D et al.: Multiple sclerosis registries in Europe – results of a systematic survey. Mult Scler 2014a; 20: 1523–1532.
• Ford DV, Jones KH, Middleton RM et al.: The feasibility of collecting information from people with Multiple Sclerosis for the UK MS Register via a web portal: characterising a cohort of people with MS. BMC Med Inform Decis Mak 2012; 12: 73.
• Fryze W, Obiedziński R: Występowanie stwardnienia rozsianego wśród mieszkańców miasta Tczew położonego na północy Polski. Neurol Neurochir Pol 1996; supl 3: 77.
• Hurwitz BJ: Registry studies of long-term multiple sclerosis outcomes: description of key registries. Neurology 2011; 76 Suppl 1: S3–S6.
• Koch-Henriksen N: The Danish Multiple Sclerosis Registry: a 50-year follow-up. Mult Scler 1999; 5: 293–296.
• Kowal P, Wender M, Pruchnik-Grabowska D et al.: Contribution to the epidemiology of multiple sclerosis in Poland. Ital J Neurol Sci 1986; 7: 201–204.
• Lad SP, Chapman CH, Vaninetti M et al.: Socioeconomic trends in hospitalization for multiple sclerosis. Neuroepidemiology 2010; 35: 93–99.
• Łobińska A, Stelmasiak Z: Wybrane epidemiologiczne aspekty stwardnienia rozsianego w populacji miasta Lublina. Neurol Neurochir Pol 2004; 38: 361–366.
• Myhr KM, Grytten N, Aarseth JH et al.: The Norwegian Multiple Sclerosis National Competence Centre and National Multiple Sclerosis registry – a resource for clinical practice and research. Acta Neurol Scand Suppl 2006; 183: 37–40.
• Potemkowski A: Analiza epidemiologiczna stwardnienia rozsianego w województwie szczecińskim: ocena zachorowalności i chorobowości w latach 1993–1995. Neurol Neurochir Pol 1999; 33: 575–585.
• Potemkowski A: An epidemiologic survey of multiple sclerosis in the Szczecin province in Poland. Przegl Epidemiol 2001; 55: 331–341.
• Potemkowski A: Stwardnienie rozsiane w świecie i w Polsce – ocena epidemiologiczna. Aktualn Neurol 2009; 9: 91–97.
• Pugliatti M, Rosati G, Carton H et al.: The epidemiology of multiple sclerosis in Europe. Eur J Neurol 2006; 13: 700–722.
• Rocznik Statystyczny Rzeczypospolitej Polskiej 2014. Główny Urząd Statystyczny, Warszawa 2014.
• Trojano M, Paolicelli D, Lepore V et al.: Italian Multiple Sclerosis Database Network. Neurol Sci 2006; 27 Suppl 5: S358–S361.
• Wender M, Kowal P, Pruchnik-Grabowska D et al.: Epidemiologia stwardnienia rozsianego na terenie Wielkopolski. Przegl Epidemiol 1986; 40: 387–397.
• Wender M, Pruchnik-Grabowska D, Hertmanowska H et al.: Epidemiology of multiple sclerosis in Western Poland – a comparison between prevalence rates in 1965 and 1981. Acta Neurol Scand 1985; 72: 210–217.

• Document Type: review